Lētāko zāļu princips kaitē epilepsijas pacientiem; pieejamas jaunas ārstēšanas metodes

Epilepsiju Latvijā konstatē aptuveni tūkstoš cilvēkiem gadā, tomēr pacientu reģistrs nepastāv un sabiedrībā joprojām valda daudz aizspriedumainu uzskatu par šo slimību, kas īstenībā ir neiroloģiska nevis garīga saslimšana, stāsta Latvijas Epilepsijas biedrības vadītāja Zanda Lāce, piebilstot, ka jaunas problēmas pacientu dzīvē radījuši noteikumi par lētāko medikamentu izrakstīšanu.

“Epilepsijai ir dažādi veidi, tā joprojām ir samērā noslēpumaina slimība, kuru zinātnieki turpina pētīt. Tāpēc arī medikamenti, kas der vienam pacientam, otram var nepalīdzēt vai, tieši pretēji, pat izraisīt lēkmi,” skaidro Z. Lāce.

Pēc viņas vārdiem, ļoti būtiska ir arī pacientu un sabiedrības izglītošana epilepsijas jautājumos, un tas ir arī viens biedrības galvenajiem mērķiem.

Jaunas metodes epilepsijas kontrolei

Neskatoties uz vairāk nekā 20 dažādiem antiepileptiskiem medikamentiem, kas pašreiz ir pieejami Eiropā, aptuveni trešdaļai epilepsijas pacientu neizdodas panākt adekvātu krampju kontroli, atzīst bērnu neirologs Jurģis Strautmanis, kurš vada Epilepsijas un miega medicīnas centru.

Nelielai pacientu daļai nekontrolējamas epilepsijas sekas var būt tik smagas, ka glābiņš tiek meklēts neiroķirurģiskajās operācijās galvas smadzenēs, parasti deniņu daivā. Inovatīvas epilepsijas ārstēšanas metodes nepārtraukti tiek meklētas, tiek vērtēta arī nemedikamentozas terapijas efektivitāte, ieskaitot ketogēno diētu un Nervus Vagus stimulācijas (VNS) metodi, kas tika atzīta farmakorezistentas epilepsijas ārstēšanai Eiropā jau 1994. gadā un 1997. gadā – ASV. Latvijā sperti pirmie soļi VNS metodes izmantošanā.

VNS terapijas metode balstīta uz implantēta elektrostimulātora impulsu novadīšanu uz n.vagus un panāk pretkrampju efektu iedarbojoties vairākos ceļos

VNS terapija + Labākā iespējamā zāļu terapija (BMP) nodrošina būtisku dzīves kvalitātes uzlabošanu salīdzinājumā ar tikai BMP divpadsmit mēnešu laikā periodā.

Latvijas pieredze VNS terapijā ir septiņiem bērniem (visi implantēti Rīgā) un diviem pieaugušiem pacientiem (abi implantēti ārzemēs). Lielākā daļa pacientu ir pierādījuši ievērojamu progresu krampju skaita samazināšanā, kā arī uzlabojuši savu veselības stāvokli un dzīves kvalitāti.

VNS terapija Latvijā nav iekļauta valsts kompensējamo sarakstā, kas neļauj to izmantot piemērotos farmakorezistentas epilepsijas gadījumos. Ierindas pacientam ierīces ir pietiekami dārgas atliek paļauties uz ziedojumiem un ierobežotiem personiskiem uzkrājumiem. Rezultātā vairākums pacientu šādu ārstēšanu nevar atļauties. Šī ārstēšanas metode būtu valsts kompensācijas vērta, jo ilgstošā VNS pielietošana daudzu autoru pētījumos liecina par būtisku ārstniecisku un dzīves kvalitātes uzlabošanas efektu, kam noteikti ir arī ekonomiskā nozīme.

Savukārt sadarbība ar ārstiem notiek ārstējošā ārsta – neirologa kabinetā. “Pacientam jācer, ka neirologs būs zinošs un spēs pareizi diagnosticēt slimības ar tādiem simptomiem kā krampji, un ārstēšana jau no paša sākuma būs sekmīga. Iespējama pat izārstēšanās!

Labākajā gadījumā būs pamatīgi izmeklējumi, arī ģenētiskie, savukārt mazāk talantīgs ārsts izrakstīs lētāko medikamentu, nevis brīvi piemeklēs katram pacientam ideālo medikamentu viņam piemērotajā zāļu devā. Agrāk šai ziņā bieži notika tā: daktere atver grāmatu, kur redzama tabula – cilvēka dzimums, vecums un svars, bet pretī – izrakstāmās zāļu devas.”

Lēmums par lētākajām zālēm – ļoti nepārdomāts

Epilepsijas biedrības vadītāju satrauc šobrīd spēkā esošie noteikumi, kas paredz izrakstīt zāles ar lētāko aktīvo sastāvdaļu, nevis konkrētu medikamentu. “Diemžēl tas ir ļoti nepārdomāts, pat absurds lēmums. Lētākais ne vienmēr nozīmē labākais! Jau teicu, ka epilepsijai kā joprojām ļoti noslēpumainai slimībai piemeklēt īsto medikamentu ir grūti. Ja atrastas zāles, kas konkrētajam pacientam patiešām palīdz, tās nekādā gadījumā nedrīkst nomainīt pret citām. Rezultāts var būt tieši pretējs vēlamajam.

Turklāt medikamentiem ir dažādas tīrības pakāpes. Oriģinālajiem tā ir augstāka, jo lētākos tik pamatīgi nepārbauda. Valstsvīri nesaprot, ka smadzeņu aktivitāti var iespaidot izmaiņas medikamenta ķīmiskajā sastāvā, un slimniekiem, kas pieraduši pie konkrētām zālēm, tādi eksperimenti var beigties ar lēkmi. Bet pēc lēkmes seko atbildes lēkme, un viss līdzšinējais ārsta darbs un pacienta veselības stāvoklis nonāk kaķim zem astes.

Tie, kuri var atļauties, tagad pērk vēlamos medikamentus par saviem līdzekļiem, ja nav iespējams tos iegādāties kā kompensējamās zāles. Domāju, līdzīgas problēmas skar arī citu diagnožu pacientus. Ārstniecībā nekas nav tik vienkārši, kā varētu iedomāties birokrātisku normu noteicēji!”

Jebkuri krampji nav epilepsija!

Tāpat maldīgi ir uzskatīt, ka jebkura ar krampjiem saistīta lēkme ir epilepsija: šo slimību var diagnosticēt tikai neiroloģiskā izmeklēšanā, kas visbiežāk iekļauj arī ģenētiskus testus. Krampjus savukārt var izraisīt arī citas saslimšanas, tāpēc jācenšas izslēgt pārsteidzīgus secinājumus pirms precīzas diagnozes noteikšanas.

“Protams, krampju lēkmes kā šīs slimības nepatīkama izpausme vienmēr satrauc apkārtējos un ir smagi pārciešamas pacientam.
Tas ir arī viens no iemesliem, kāpēc epilepsijas slimniekus, kuriem vienmēr piešķir invaliditātes grupu, nevar tik vienkārši iesaistīt darba tirgū, kā vēlētos valdība. Tikai iedomājieties, kā reaģēs, piemēram, veikala apmeklētāji, ja pārdevējai sāksies lēkme? Tas pats attiecas uz ļoti daudzām citām darba jomām: mehānismu un automašīnas vadīšanu, jebkuru
darbu ar cilvēkiem. Tāpēc valsts pabalsta apmērs epilepsijas slimniekiem būtu palielināms,” norāda Z. Lāce.

Lai panāktu epilepsijas slimnieku un visas veselības aprūpes uzlabošanos, pamatā jābūt valsts ieinteresētībai novirzīt līdzekļus šai jomai. “Covid-19 krīze pareizi un pamatoti balstījās uz ierobežojošiem un profilakses pasākumiem, tomēr tie prasīja daudz resursu un uzmanības, zināmā mērā novārtā atstājot hronisko diagnožu pacientus, kuru situācija saasinājās daudz vairāk nekā varētu iedomāties,” atklāj Epilepsijas biedrības vadītāja.

Epilepsijas biedrībai – 20 gadi

Viņa atminas, ka arī pati biedrība, kas šogad atzīmēs divdesmit gadu jubileju, savulaik dibināta, lai piesaistītu finansējumu – tas bija Nīderlandes karalienes Juliānas fonda atbalsts tālajā 2000. gadā. Šobrīd Latvijas Epilepsijas biedrība aktīvi sadarbojas arī ar citām pacientu organizācijām, tostarp “Sustento”, kas pārstāv pacientu ar īpašām vajadzībām intereses dažādās institūcijās.

“Svarīgs ir citu, īpaši – pacientus apvienojošo – organizāciju atbalsts, jo epilepsijas slimniekiem pašiem, bieži vien naudas trūkuma vai veselības problēmu dēl, grūti pastāvīgi darboties savās interesēs,” atzīst Z. Lāce.

Runājot par pozitīvām pārmaiņām, Z. Lāce izceļ jaunus izmeklējumus, arī ķirurģiju, kas pieejama pacientiem. Ārstēšana attīstās, un aizvien tiek atklāti medikamenti vai ārstēšanas veidi, bet veselībai finansējums ir tik liels, cik to atvēl.

“Šobrīd paudīšu populārāko viedokli, ko sarunās izteikuši slimnieki: ļoti pietrūkst labu, talantīgu, epilepsijas slimniekus ārstēt protošu neirologu. Problēma – ārstēšana tikusi novilcināta, pacients ticis novērots, nevis ārstēts uzreiz pēc EEG vai magnētiskās rezonanses izmeklējuma.”

“Visi epilepsijas slimnieki jānosūta veikt pēc iespējas padziļinātākus izmeklējumus, arī ģenētiskos izmeklējumus, jo ārstam vispirms ir jāgūst pilna aina un izpratne, kas viņam būs jāārstē, nevis jāeksperimentē ar pacienta veselību. Daudzi invalīdi nevar iekļauties darba tirgū, ir vientuļi, tāpēc noteikti būtu jābūt pieejamiem psihologiem, jo brīdī, kad cilvēks saprot, ka viņa dzīvi diktē pat ar likumu noteikti ierobežojumi un atkarība no medikamentiem, daudziem dzīvi gribas izbeigt pašnāvībā,” rūgti secina Z. Lāce.

Ir tikai viens uzlabojums, kas nepieciešams – finansējums veselībai, atkārtoti uzsver Latvijas Epilepsijas biedrības vadītāja.

Kas jāzina par epilepsiju katram

Kā LA.lv jau rakstīja, epilepsija ir smadzeņu darbības traucējums – smadzeņu šūnu jeb neironu pārmērīgs uzbudinājums, ko rada bioķīmiski procesi. Neironu vienlaicīgas izlādes laikā īslaicīgi zūd samaņa, parādās sastingums, uztveres vai domāšanas traucējumi, krampji. Dažkārt lēkmes laikā ir savdabīga uzvedība un neadekvāta emociju izpausme, pēkšņa smiešanās, niknums, kliegšana un agresivitāte, kas citkārt cilvēkam nav raksturīga. Tieši šādu reakciju lēkmes laikā apkārtējie mēdz uztvert kā biedējošus psihiskus traucējumus. Tas ir aplami!

Epilepsijas lēkmju starplaikā apkārtējie lielākoties pat nenojauš, ka cilvēkam ir šī slimība. Izmantojot pareizu ārstēšanas metodi, vairāk nekā 60% gadījumu slimību var izārstēt vai ievērojami samazināt lēkmju biežumu.

Diemžēl epilepsijai ir daudz veidu, bet ne katrs ārsts tos pazīst un izvēlas lēkmju veidam, pacienta vecumam, dzimumam, blakusslimībām atbilstīgus medikamentus.

Šādus smadzeņu darbības traucējumus var piedzīvot jebkurš ar iedzimtu nolieci uz šīs slimības attīstību. To veicina arī galvas smadzeņu bojājumi traumu, infekciju, ķīmisku vielu, neārstētu slimību vai dzīvesveida dēļ.

Epilepsijas diagnostikas pamatā ir kodolmagnētiskās rezonanses izmeklējumi, kas ļauj atklāt pārmaiņas smadzenēs. Bojājuma perēkļa noteikšanai un ierobežošanai nepieciešama arī elektroencefalogrāfija (EEG) – galvas smadzeņu bioelektriskās aktivitātes pieraksts. To veic ar speciāliem sensoriem (elektrodiem), kas novietoti uz galvas un ar vadiem savienoti ar datoru. Datora monitorā galvas smadzeņu bioelektriskā aktivitāte atspoguļojas viļņotu līkņu veidā.

Palielinot medikamenta devas, mainot vai kombinējot zāles, terapijas mērķis ir panākt, lai cilvēkam nerastos lēkmes vai tās samazinātos. Kad tas notiek, epilepsijas medikamentu atceļ pakāpeniski, lai nebūtu ilgstošu lēkmju, kuras bieži vien ir grūti apturēt un pēc kurām ir augsti mirstības rādītāji.